Péči o vaše dítě byste měli konzultovat především se dvěma lékaři. Pediatr vašeho dítěte by měl ve spolupráci s vámi dohlížet nad pravidelnými vyšetřeními a doporučovat vám specializovaná pracoviště. Neurolog by pak měl pravidelně sledovat vývoj dítěte a podle něj dozorovat postup fyzioterapie.
Nespoléhejte se na to, že každý lékař má s Downovým syndromem zkušenosti. Vzhledem k tomu, že se v České republice každoročně rodí jen asi padesát dětí s touto diagnózou, je to naopak spíše nepravděpodobné. Uvědomte si, že vzhledem k tomu, že je u dětí s Downovým syndromem zvýšená pravděpodobnost různorodých zdravotních obtíží, je nutné jejich zdravotní stav pravidelně sledovat. Zanedbaná lékařská péče může negativně ovlivnit kognitivní funkce a budoucí schopnost učení (problémy se sluchem, zrakem, funkcí štítné žlázy). Proto si plán péče o vaše dítě hlídejte raději pečlivě sami a v případě, že narazíte na nepochopení, trvejte na svém, i kdyby to mělo znamenat změnu ošetřujícího lékaře.
Pro lepší orientaci a pomoc při komunikaci s ošetřujícími lékaři přikládáme dva dokumenty, které zveřejňujeme s laskavým svolením SPC při MŠ Štíbrova v Praze - Ládví (omlouváme se za sníženou, nicméně použitelnou kvalitu).
V prvním dokumentu najdete doporučení pro rodiče a dětské lékaře ke zdravotní péči o děti s Downovým syndromem.
Druhý dokument je určen přímo pediatrovi vašeho dítěte, který nemusí být v péči o dítě s Downovým syndromem zběhlý. Vytištěný vám může pomoci při prvních návštevách u dětského lékaře. S jeho pomocí můžete společně připravit plán preventivní péče o vaše dítě tak, aby nebylo nic opomenuto. Někteří lékaři bývají na "rady od pacientů" alergičtí, proto by vám mohlo pomoci, že je dokument sepsán rovněž lékařem.
Dalším užitečným materiálem je publikace „Downův syndrom? První pomoc!“ Obsahuje spoustu informací o zdravotním stavu lidí s Downovým syndromem, upravené percentilové tabulky výšky a váhy i přehlednou tabulku, kdy absolvovat jaké odborné vyšetření od narození do adolescence.
Pomoci v orientaci vám mohou rovněž Zásady zdravotní péče o osoby s Downovým syndromem sepsané Evropskou asociací Downova syndromu (EDSA).
Centrum komplexní péče o děti s poruchami vývoje a jejich rodiny
Je lékařské pracoviště pražské Fakultní nemocnice v Motole, které se zaměřuje na problematiku dětí s postižením, především s kombinovanými vadami. Lékaři centra se snaží, aby byly pokud možno co nejlépe naplňovány "zvláštní potřeby" dětí a jejich rodin. Protože se v případě dětí s postižením jedná o problematiku nejen zdravotní, je potřeba koordinovat oblasti zdravotní, sociální i speciální pedagogické péče. Celý program činnosti je vystavěn na individuálním přístupu ke každému dítěti a jeho specifickým potřebám.
