Výroční schůze EDSA 2023
Ve dnech 27.–29. 10. 2023 pořádala European Down Syndrome Association – EDSA v Madridu svoji výroční členskou schůzi, a to poprvé od roku 2019 prezenčně, jelikož v letech 2020 až 2022 se z důvodu pandemie konaly pouze videokonference.
EDSA nyní sdružuje 40 organizací DS z 30 evropských států. DownSyndrom CZ je jejím členem od roku 1999. Setkání se pravidelně zúčastňuje náš zástupce Isidro Moyano. Celkem se letošní členské schůze zúčastnilo 37 zástupců z 25 členských organizací DS z 21 zemí. Hostitelskou organizací byla španělská Down España. Schůze se konala v prostorách nadace Aprocor, která se zabývá pracovním začleňováním osob s mentálním postižením do společnosti. Občerstvení a bufetový oběd servírovali zaměstnanci s mentálním postižením z baru provozovaného touto nadací.
Před pátečním odpoledním zahájením výroční členské schůze zasedal ještě výbor EDSA. Předsedkyně EDSA, Dinka Vuković, ředitelka chorvatské organizace HZDS, přednesla svoji zprávu s rekapitulací hlavních aktivit EDSA od listopadu 2022 do října 2023 a plány pro příštích několik let. Pokladník Isidro Moyano prezentoval finance, aktivity sekretariátu prezentovala tajemnice Cora Halder z Německa, propagaci EDSA na sociálních sítích představila Fulya Ekmen z turecké Down Türkiye a newsletter EDSA Carlotta Leonori z italské AIPD. Výbor jednal pětkrát prostřednictvím videokonference.
Přes Zoom proběhlo 5 webinářů, kde přednášeli odborníci z různých zemí v anglickém jazyce se simultánním tlumočením do vybraných jazyků, mj. i do češtiny. Pozvánky na webináře zveřejnil náš spolek vždy na svém webu i Facebooku a rozesílal je také e-mailem. Na YouTube (EDSA channel) jsou k dispozici záznamy jednotlivých webinářů i s tlumočením. Některé jsme shrnuli i v časopise PLUS 21. Na rok 2024 se kromě čtyř webinářů plánují další čtyři online setkání na konkrétní témata se zainteresovanými členy EDSA.
Měsíční newsletter EDSA je zpracován AIPD, e-mailem rozesílán členským organizacím a zveřejněn na webu EDSA.
Ke Světovému dni DS 2023 se opět pořádala na webu EDSA fotografická kampaň, letos s heslem „With Us, not For Us“ (S námi, ne pro nás), které se zúčastnilo 24 členských organizací včetně našeho spolku, a to příspěvkem o účasti Sandry Dušilové na prezidentských volbách (viz PLUS 21 2/2023).
Dále je EDSA účastníkem několika probíhajících mezinárodních projektů spolufinancovaných fondy EU, a to:
- LEBEL (ukončen v roce 2022) podporující osoby s autismem a jiným duševním postižením (Down Türkiye).
- Value-S, součást programu Value-able, zaměřený na podporu zaměstnávání mladých lidí s mentálním postižením v hotelech a restauracích (AIPD).
- Go DS21, který zkoumá genetický mechanismus komorbidity obezity a duševního postižení. Studii koordinuje Centre Européen de Recherche en Biologie et Médécine z Francie.
- All living independently (ALI) zahájený v říjnu 2023 a vedený AIPD za účasti našeho spolku DownSyndrom CZ, spočívá v návrhu, vývoji, testování a šíření online trénovacího kurzu o samostatném životě lidí s DS.
Dva členové výboru se zúčastnili setkání Evropského parlamentu s osobami s postižením, které v květnu 2023 v Bruselu pořádalo European Disability Forum (EDF), jehož je EDSA členem.
Dalším z hlavních bodů výroční členské schůze bylo zvolení nového výboru EDSA na následující tříleté období. Předsedkyní zůstala i nadále paní Dinka Vuković z chorvatské HZDS. Místopředsedy byli zvoleni paní Fulya Ekmen z turecké Down Türkiye a pan José Gutiérrez ze španělské Down España. Pokladníkem zůstává pan Isidro Moyano z DownSyndrom CZ. Řadovými členy výboru bylo zvoleno 7 zástupců, a to z Bosny-Hercegoviny, Francie, Irska, Malty, Německa, Rakouska a Velké Británie. Dále byli zvoleni 4 senior pozorovatelé z Francie, Německa, Ukrajiny a Velké Británie a 4 junior pozorovatelé z Itálie, Ruska, Slovinska a Švýcarska.
Informace od členských organizací
Několik členských organizací prezentovalo své aktivity a projekty, a to z Francie, Malty, Ukrajiny a Norska. Představila se asociace DS z Gruzie, založená v roce 2017, která se stala novým členem EDSA.
Výhled do roku 2024 a do dalších let
EDSA plánuje spustit nový web, pokračovat v pořádání webinářů, vydávání newsletteru a propagaci na sociálních sítích. Cílem je i účast v dalších evropských projektech a prohloubení kontaktů s mezinárodními organizacemi zabývajícími se DS, zejména EU for Trisomy21, Down Syndrome International (DSi), T21RS a EDF.
Seminář na téma „Self advocates“ (sebeobhájci)
V sobotu se konal celodenní seminář na téma sebeobhájců s DS. Úvodem se představily výsledky dotazníku, který vyplnily členské organizace, z něhož vyplývá, že ještě málo asociací zapojuje osoby s DS do řízení své organizace.
Hlavním řečníkem byl pan Josep Ruf i Aixàs, koordinátor národní sítě pro nezávislý život z Down España, který zdůraznil důležitost sebeurčení osob s DS, kvality života nad praktickými dovednostmi a potřebnost kognitivní, nikoli osobní asistence. Podle něj je čas přejít od organizací pro lidi s DS k organizacím lidí s DS. Během semináře představili svoje aktivity v této oblasti zástupci dalších členských organizací, a to z Francie, Španělska, Turecka, Rumunska, Ruska, Italie, Irska, Švédska a Portugalska.