Výroční členská schůze EDSA 2021

Náš spolek DownSyndrom CZ je od roku 1999 členem Evropské asociace Downova syndromu (European Down Syndrome Association – EDSA, www.edsa.eu), založené v roce 1987, která v současné době sdružuje 40 organizací DS z 28 evropských států.

Setkání EDSA se pravidelně zúčastňuje náš zástupce Isidro Moyano, člen výboru DownSyndrom CZ a člen výboru EDSA. Členové výboru EDSA spolu komunikují průběžně po celý rok přes email, videokonference a telefonicky. Náš členský příspěvek v EDSA a cestovní náklady našeho zástupce na evropská setkání byly v minulých letech z větší části pokryty granty od Úřadu vlády ČR, kterému srdečně děkujeme za finanční podporu.

Výbor EDSA v roce 2021 zasedal osmkrát, a to vždy prostřednictvím videokonference. Výroční členské schůze (Annual General Assembly – AGA) se z důvodu pandemie v roce 2020 i 2021 konaly online, letos v sobotu 6. listopadu 2021. Celkem se na letošní výroční členskou schůzi zaregistrovalo 32 zástupců z 30 členských organizací DS z 25 zemí.

Výroční členskou schůzi zahájila předsedkyně EDSA, paní Dinka Vuković, ředitelka chorvatské organizace Hrvatska zajednica za Down sindrom (HZDS). Agenda schůze se týkala schválení zápisu minulé výroční členské schůze z roku 2020, zprávy předsedkyně, finanční zprávy pokladníka, zprávy sekretariátu, dále aktualizace vnitřních předpisů, projektů a aktivit.

Předsedkyně Dinka Vuković poté zrekapitulovala aktivity z roku 2021. Konalo se 8 virtuálních zasedání výboru a proběhlo 8 webinářů s tématy: školní inkluze, podpora silných stránek adaptibility osob s DS, populace v Evropě, poruchy spánku u osob s DS, matematika pro osoby s DS, vážné nemoci u dětí s DS, podpora pozitivního chování u dětí a dospívajících s DS, láska, přátelství a sexualita. Italská AIPD dále pořádala setkání s vybranými členskými asociacemi (mezi nimi i s naším spolkem DownSyndrom CZ), včetně webináře týkajícího se evropských projektů malého rozsahu (Small Scale Partnerships – SSP). Také se zřídilo v rámci výboru 7 pracovních skupin zaměřených na projekty EU, webináře, sociální sítě, užší spolupráci se členy, vědu, vnitřní předpisy a rozbor dotazníků.

Předsedkyně nás seznámila i s projekty financovanými EU, kterých je EDSA účastníkem.

Probíhající jsou tyto:

• Value-able – zaměřený na podporu zaměstnávání mladých lidí s mentálním postižením v hotelech a restauracích. Je veden italskou organizací AIPD.
• Go DS21 („Gene overdosage and comorbidities during the early lifetime in Down Syndrome“), který zkoumá genetický mechanismus komorbidity obezity a duševního postižení. Studii koordinuje Centre Européen de Recherche en Biologie et Médécine z Francie.
• LEBEL („I learn and get beyond my limits“) – podporující osoby s autismem anebo s jiným duševním postižením. Je vedený tureckou organizací Down Türkiye.

Další 2 evropské projekty jsou v přípravě:

• EU JOIN US, který má podporovat inkluzivní sport pro osoby s DS. Návrh byl předložen v červnu 2021 a čeká se na rozhodnutí. Projekt je veden španělskou organizací Down España.
• All independent, all Europeans (Všichni samostatní, všichni Evropané), jehož cílem je podporovat sociální inkluzi a samostatný život osob s DS. Jedná se o nový formát evropských projektů malého rozsahu (SSP). Návrh byl předložen v listopadu 2021 a čeká se na rozhodnutí. Projekt je veden italskou organizací AIPD. Jedním z pěti účastníků projektu je náš spolek DownSyndrom CZ.

Pokladník Isidro Moyano představil finanční zprávu, která obsahovala zejména výkazy EDSA za rok 2020, které byly následně schváleny, a také ty předběžné za období leden – říjen 2021. Dále předložil finanční přehled o hospodaření EDSA za posledních 13 let a přehled výdajů z fondu na pozvání expertů do konferencí. Informoval o obdržených finančních darech v roce 2021: 3.000 € od španělské potravinářské firmy Sigma-Campofrío a 5.000 € od slovenské ponožkové firmy Dedoles, s.r.o. Slovenská firma darovala dalších 5.000 € i našemu spolku DownSyndrom CZ.

Paní Cora Halder z Německa informovala o aktivitách sekretariátu. Kromě běžných úkolů zmínila zejména fotografickou kampaň na webu EDSA ke Světovému dni DS, které se náš spolek i letos opět zúčastnil. Paní Fulya Ekmen z turecké organizace Down Türkiye zase informovala o činnostech na sociálních sítích, kde je EDSA aktivní – facebook, twitter, instagram a youtube.

V poslední části schůze představily svoje aktivity 2 členské organizace. Zástupkyně z chorvatské organizace HZDS referovala o svých 2 současných evropských projektech: „Starting Up“ o podnikání a pracovní inkluzi, a dále „Breaking Barriers and Building Bridges – B4“ (Boření bariér a stavění mostů) o aktivizaci občanských dovedností osob s DS, který vede česká organizace Rytmus. Zástupkyně norské organizace Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS) představila všeobecný přehled svých aktivit.

EDSA plánuje i v roce 2022 pořádat každý měsíc odborné webináře. Nově se EDSA rozhodla finančně podporovat tlumočení svých webinářů z angličtiny do jazyků těch členských organizací, které o to mají zájem. Do českého jazyka bylo tlumočení zajištěno poprvé na listopadovém webináři.