Světový den Downova syndromu 21.3.2021

Myšlenka oslavy dne Downova syndromu vznikla již v roce 2005 a jako symbolické datum na podporu osob s trizomií 21 se vybralo datum 21. 3., které odkazuje na ztrojený 21. chromozom. Oficiálně, pod záštitou OSN, je Světový den Downova syndromu (DS) oslavován od roku 2012. Cílem je, aby se v tento den šířilo povědomí široké veřejnosti o osobách s DS.

 

Byť je DS nejčastější chromozomální vadou, stále se střetáváme se zavádějícími informacemi, nepochopením či neúctou. Ještě na počátku 90. let, kdy vznikl náš spolek DownSyndrom CZ, se u nás osoby s DS považovaly za nevzdělavatelné a rodičům čerstvě narozených dětí byla doporučována ústavní péče. Dnes by nás takový přístup mírně řečeno nazdvihl ze židle. Změnilo se od té doby mnohé. Většina dětí s DS vyrůstá v láskyplném a bezpečném prostředí své rodiny, kde jsou vychovávány k co největší samostatnosti a kde si přirozeným způsobem osvojují mnoho znalostí a dovedností. Často jsou integrovány v běžných mateřských i základních školách, navštěvují zájmové aktivity, pracují. Možná i Vy máte mezi nimi svého kamaráda.

 

Lidé s DS, ani jejich rodiny dnes již naštěstí nejsou vylučovány ze společenského života, nejsou odmítáni za to, že jsou jiní. Žijí běžně mezi námi a chtějí patřit do našeho života, chtějí být respektováni, i milováni, oceňováni i podporováni. I když vypadají malinko jinak, prožívají každodenní radosti i strasti stejně jako Vy. Vnímání ze strany společnosti se velmi proměnilo. Ale i tak předsudky přetrvávají.

Když je něco neznámého, jiného, lidé se toho obvykle bojí. Nebojte se osoby s DS poznat, ani se nebojte ptát, nebo se zajímat o to, jací vlastně jsou.

 

Právě tento den je určený k tomu, abychom Vám ukázali, kdo jsou osoby s DS, co od nich můžeme čekat, co se od nich můžeme naučit, čím nás mohou inspirovat, nebo naopak kde mají své limity a s čím jim můžeme pomoci my. Lítost, neúcta, podceňování jsou stejně nevhodným přístupem jako přeceňování jejich schopností a možností. I sebešikovnější člověk s DS může jednou potřebovat právě Vaši pomoc.

Základní fakta o lidech s DS:

  • nerodí se jen starším matkám, ale i těm mladým
  • DS je vrozená genetická vada, kterou tito lidé ale rozhodně netrpí, jak je často uváděno
  • není to nemoc a není to něco, co by s věkem vymizelo, nebo se eliminovalo vhodnou léčbou
  • podstatou DS je ztrojený 21. chromozom, což znamená, že každá buňka jejich těla má něco navíc, a to něco navíc tam někdy i zlobí, takže mají časté zdravotní komplikace (kromě snížené imunity jsou běžné srdeční vady, oční vady, problémy se štítnou žlázou, alergie a nesnášenlivosti aj.)
  • přítomná je vždy i intelektová nedostatečnost (takový lidštější výraz pro mentální postižení) – jejich schopnosti jsou a budou omezené, buďte prosím shovívaví
  • chromozom navíc se projevuje i slabším svalovým napětí v těle, což způsobuje hypotonii, a proto začínají chodit až po později a jejich pohyby, chůze, i běh jsou specifické
  • mezi lidmi s DS jsou velké rozdíly, zatímco někteří zvládnou i záludnosti pražské MHD, jiní jsou odkázaní na pomoc a péči své rodiny celoživotně
  • obvykle jsou menšího vzrůstu, zavalitější postavy (zatímco v dětství je kolikrát problém do nich dostat něco jiného než suchý rohlík či suché špagety, v pozdějším věku je potřeba hlídat ledničku)
  • v jejich obličeji naleznete specifické rysy DS, ale rozhodně před nimi ani jejich rodiči nevyslovujte mongolismus, ani jiné podobné výrazy (ty jsou považovány za urážku)
  • jejich ruce i prsty jsou kratší a méně obratné než ty Vaše, proto jsou i méně šikovní (věděli jste například, že si z tohoto důvodu někteří nedokáží dosáhnout na zadní část těla a otřít se po vykonané potřebě?)
  • jejich tempo bývá závratně pomalé, proto se obrňte trpělivostí a snižte své nároky, můžete si být totiž jisti tím, že oni nezrychlí
  • nápodobou se naopak učí velice rychle, a to zejména to, co není vhodné dělat nebo říkat – dejte si pozor, jsou výborným „zrcadlem“
  • rozvoj řeči a komunikačních schopností je opožděný, řeč bývá méně srozumitelná, jednotlivá slova znamenají mnohdy celou větu („Lakoprdy?“ = Jdeme na logopedii?) – zkuste jim dát šanci a porozumět jejich specifickému projevu
  • výrazy často rádi používají expresivní; nechápou, kdy je něco nevhodné („Máš julinku, nebo piňďu?“) – neberte to osobně, normálně odpovězte, jinak se zeptají desetkrát znovu
  • umí žít a být tady a teď – v tom jsou nám všem inspirací
  • jak jsou tady a teď, kolikrát neví, co bylo před chvílí – s tím se musíte smířit a poradit si například s hledáním odložených věcí sami (hledejte tam, kam byste je v životě nedali)
  • když něco dělat nechtějí, málokdy je přemluvíte (zabírá na ně jedině motivace něčím oblíbeným, ať už je to výlet, tablet, seriál, čokoláda, bonbóny aj.)
  • když něco dělat chtějí, málokdy počkají i jen pár sekund, chtějí to hned („Čekám hodinu!“)
  • říká se o nich, že jsou sluníčka (ano, když nejsou zrovna mrzouti, nezlostí se, nenadávají, netrucují atp.)
  • potřebují vést k samostatnosti a ne učit pohodlnosti – nedělejte za ně to, co zvládnou sami, škodíte jim
  • nečekejte, že zvládnou věci jako my ostatní – mají své limity a v mnoha oblastech potřebují dopomoc
  • i když nedosáhnou nikdy takových výkonů, pochvalte je i za to „málo“, co dovedou, pro ně a jejich rodiče, kteří je to stovky hodin učili, to výkon je!

Ponožková výzva 2021

Oslava dne DS je nejčastěji spojována s tzv. Ponožkovou výzvou, která odkazuje na různorodost i solidaritu společnosti. V tento den si dáváme na každou nožku jinou ponožku, čímž odkazujeme na „jinakost“ lidí s DS a vyjadřujeme jim tím nejen podporu a solidaritu, ale zároveň dáváme najevo, že jejich odlišnost chápeme a respektujeme. Každý z nás je jiný a je to tak v pořádku. Stejně tak jako ponožka jiného vzoru plní svou funkci, i když se odlišuje od té druhé, tak i lidé s DS jsou platnými členy naší společnosti. I když je každá ponožka / osobnost jiná, přesto spolu tvoří funkční pár a mohou spolu fungovat a spolupracovat.

 

Proto pojďte do toho letos zase s námi, vezměte si 21. 3. každou ponožku jinou.

 

Motto Světového dne Downova Syndromu na rok 2021

#CONNECT

V této době, kdy epidemická situace výrazně omezila setkávání se, osobní kontakty, návštěvy a jsme odříznutí od našich blízkých, rodiny, kamarádů, spolužáků a dalších lidí, které máme rádi, se ponese Světový den Downova syndromu ve znamení všech možných způsobů spojení a propojení.

 

V rámci výzvy #CONNECT ke Světovému dni DS jsme se i my zapojili do kampaně EDSA (European Down Syndrome Association) a zaslali příspěvek na téma propojení, spojení.

 

Mládež ze spolku DownSyndrom CZ se nadále setkává online

Náš spolek DownSyndrom CZ již několik let pořádá pravidelná setkání osob s DS všech věkových skupin (a jejich rodin), mezi nimi i setkání mládeže každou 3. sobotu v měsíci.

Na setkání se věnujeme různým aktivitám. Rádi společně vyrážíme na bowling, na výlety, nebo se procházíme po Praze, někdy hrajeme stolní hry, jindy zase v prostorách spolku pořádáme společnou oslavu narozenin nebo diskotéku.

V době koronavirové epidemie, která je aktuálně v České republice velmi silná, jsme ale museli osobní setkání mládeže přerušit. Místo toho jsme se domluvili se svými přáteli ze spolku, že se budeme setkávat alespoň přes videokonference. Zatím naposledy jsme se spojili v únoru na masopustním setkání, kdy jsme si měli připravit masky nebo různé převleky a v těch se společně pobavit alespoň takto na dálku – na fotce například Teresa v masce kočky. Velmi rádi se setkáváme se svými přáteli s DS a moc se těšíme, až se budeme moci zase osobně sejít a někam společně vyrazit.

Aktuality

Celý náš příspěvek, včetně anglického znění naleznete zde: WDSD 2021 – CZECH REPUBLIC – European Down Syndrome Association (EDSA)

 

Výzva ke sdílení fotek rodičům dětí a dospělých s DS

Zapojte se do mezinárodní výzvy #CONNECT spolu s naším Spolkem. Výzva je určená lidem s DS a jejich rodinám. Pojďme ukázat, že i v České republice se naše děti a dospělí umí propojit. Že i v době lockdownu nezůstávají izolovaní, ale jsou v kontaktu s těmi, se kterými se nemohou momentálně sejít osobně. Ať už jsou to blízcí, spolužáci ze školy, kamarádi, či jiné spřátelené rodiny s DS.

Na email hana.karhanova@downsyndrom.cz sdílejte fotky svých dětí a dospělých s DS z poslední doby, jak telefonují, účastní se online výuky se spolužáky, videohovoru s příbuznými, online lekcí atp. K fotografii nezapomeňte připojit jméno a věk, místo bydliště a dvě až čtyři věty s popiskem zachyceného okamžiku na snímku. Děkujeme. Fotografie, které budou mít odpovídající kvalitu, zveřejníme na našem webu a ty nejlepší i v časopise PLUS 21, který náš spolek DownSyndrom CZ vydává.

Zasláním fotografie souhlasíte s jejím zveřejněním na webu a FB DownSyndrom CZ a s jejím případným použitím do časopisu PLUS 21.

 

Výzva pro všechny „Dejme Společně nohy dohromady“

Pojďte do toho s námi. Je jedno, zda máte chromozom navíc, či nikoli. Vyfoťte své nožky i ponožky a nasdílejte na našem FB fotky s textovým popiskem začínajícím slovy na písmeno D a S. Těmito dvěma písmeny, které nás spojují s lidmi s DS, se tak vzájemně propojíme. Vymyslete vlastní, originální popisek!

Zasláním fotografie souhlasíte s jejím zveřejněním na webu a FB DownSyndrom CZ.

Aktuality