Výroční schůze EDSA 2025

Ve dnech 24.–26. října 2025 uspořádala European Down Syndrome Association (EDSA, www.edsa.eu) ve Vallettě na Maltě svou výroční členskou schůzi (Annual General Assembly – AGA). Setkání proběhlo v prostorách hostitelské organizace Down Syndrome Association Malta (http://dsa.org.mt/), která byla založena v roce 1981.

EDSA sdružuje přibližně 40 organizací věnujících se problematice Downova syndromu z 30 evropských zemí. Letošní výroční členské schůze se zúčastnilo 36 zástupců z 25 organizací z 19 států. Náš spolek DownSyndrom CZ, který je členem EDSA od roku 1999, tradičně reprezentoval náš zástupce Isidro Moyano, jenž je zároveň členem výboru EDSA. Členský příspěvek DownSyndrom CZ v EDSA i cestovní náklady našeho zástupce jsou z větší části hrazeny z grantů Úřadu vlády ČR, za což upřímně děkujeme.

Program jednání

Jednání výboru (Board) EDSA proběhla v pátek dopoledne a v neděli odpoledne. Výbor dokončil přípravy na členskou schůzi a projednal úkoly pro nadcházející období. Výroční členská schůze probíhala v pátek odpoledne, v sobotu a v neděli dopoledne. Schůzi řídila předsedkyně EDSA Dinka Vuković, ředitelka chorvatské organizace HZDS (www.zajednica-down.hr), po úvodním přivítání předsedkyní Down Syndrome Association Malta, Joeannou Xerri.

Na úvod setkání bylo promítnuto video s pozdravem od maltské ministryně pro inkluzi. Předsedkyně EDSA představila svou výroční zprávu s přehledem hlavních aktivit EDSA za období od minulé schůze, tedy od listopadu 2024 do října 2025 a s výhledem na rok následující. Finanční zprávu prezentoval náš zástupce Isidro Moyano a aktivity sekretariátu představila provozní tajemnice EDSA Cora Halder, bývalá ředitelka Deutsches Down-Syndrom InfoCenter (www.ds-infocenter.de).

Hlavní aktivity EDSA od listopadu 2024 do října 2025

Výbor EDSA se v uvedeném období sešel pětkrát online, přičemž vybraní členové výkonného výboru spolu komunikují průběžně po celý rok prostřednictvím emailu, videokonferencí a telefonicky. V rámci výboru EDSA existuje 8 pracovních skupin zaměřených na různé oblasti, a to: na projekty s fondy EU, na webináře a světový den DS, na sociální sítě, na spolupráci s členskými organizacemi, na vědecké informace, na vnitřní stanovy a registraci v Bruselu, na kontakt s dalšími mezinárodními organizacemi zaměřenými na DS a na monitorování nových webových stránek EDSA. Setkání pracovních skupin bývají přes videokonference. Náš zástupce se aktivně podílí na práci ve čtyřech z těchto pracovních skupin.

Od roku 2020 pořádala EDSA prostřednictvím videokonferencí 25 odborných webinářů. Od listopadu 2024 se pořádaly 4 webináře, na kterých přednášeli odborníci z různých zemí v anglickém jazyce se simultánním tlumočením do vybraných jazyků, mezi nimi i do češtiny. Témata konaných webinářů byla:

• 11.2024 - podporované zaměstnávání - program WorkFit, Alison Thwaite z britské Down‘s Syndrome Association.
• 2. 2025 – zdravotní potíže dospívajících a dospělých s Downovým syndromem, Brian Chicoine, MD - Medical Director of the Advocate Medical Group Adult Down Syndrome Center in Park Ridge, Illinois, USA.
• 6. 2025 - Sourozenecký subsystém v rodinách s dítětem s Downovým syndrome, Monica Cuskelly, Director of Research at the University of Tasmania, Australia.
• 9. 2025 - zdraví žen s Downovým syndromem v průběhu života, Dr Hannah Graham, Advocate Medical Group Adult Down Syndrome Center, USA.

Pozvánky na tyto mezinárodní webináře EDSA zveřejňuje náš spolek na svých webových stránkách a facebooku a rozesílá členské základně emailem. Na YouTube (EDSA channel) jsou k dispozici záznamy jednotlivých webinářů i s tlumočením. EDSA poskytuje finanční příspěvek na náklady za tlumočení do různých jazyků, a to na základě žádostí členských organizací, což využívá i náš spolek.

Ke Světovému dni Downova syndromu 2025 se pořádala tradiční fotografická kampaň na webu EDSA, letos s heslem "Improve Our Support Systems" (Zlepšete naše systémy podpory), které se zúčastnilo 32 členských organizací včetně našeho spolku, a to příspěvkem od pana Vladimíra Hurta z obce Tlučná s názvem „Jindrův příběh“, který je zveřejněn na webových stránkách EDSA i DownSyndrom CZ.

Dále se vybraní zástupci výboru EDSA zúčastnili dvou mezinárodních akcí ke Světovému dni Downova syndromu 2025. Předsedkyně Dinka Vuković z Chorvatska a místopředseda José Gutiérrez ze Španělska konference „From projects to policies: including people with Down syndrome in Europe“ pořádané organizací EU for Trisomy 21 v sídle Evropského parlamentu v Bruselu a  Jillian Reichenbach ze švýcarské ART21  konference v sídle OSN v Ženevě.

Organizace Down Syndrome Education International z Velké Británie pořádala 17.-19. 3. 2025 on-line svoje tradiční Down Syndrome Research Forum (https://www.down-syndrome.org/en-gb/research/forum/2025/).

EDSA se v posledních letech zúčastnila různých mezinárodních projektů spolufinancovaných fondy EU:

• Value-able network, zaměřený na podporu zaměstnávání mladých lidí s mentálním postižením v hotelech a restauracích. Je veden italskou organizací AIPD. Partneři jsou organizace DS z Portugalska, Španělska, Maďarska, Chorvatska, Turecka a hotelové společnosti z různých zemí.
• All living independently (ALI, 2023-2025). Je veden italskou organizací AIPD, další partneři jsou naš spolek DownSyndrom CZ a asociace z Lucemburska. Projekt spočívá v návrhu, vývoji, testování a šíření online trénovacího kurzu o samostatném životě lidí s Downovým syndromem.
• EU Join Us, o inkluzivním sportu pro osoby s DS, kterého se zúčastnily asociace z Portugalska, Španělska, Itálie a Turecka. Projekt je zaměřen na propagaci inkluzivního sportu jako referenčního modelu pro provozování sportu lidmi s Downovým syndromem a mentálním postižením, na posílení vytváření sítí, vzdělávání a informovanosti zúčastněných subjektů a na analýzu dopadu, který mají inkluzivní sportovní akce na sportovní kluby a samotné lidi s Downovým syndromem.
• Lead You Way 2025-2026 - podpora zaměstnanosti osob s Downovým syndromem a mentálním postižením prostřednictvím digitálního vzdělávání. Partneři jsou organizace z Rumunska, Chorvatska, Řecka a Malty.

Carlotta Leonori z italské AIPD (www.aipd.it) prezentovala zprávu o newsletteru EDSA, který byl do května 2025 zpracován uvedenou italskou organizací. Od roku 2024 byl v každém čísle článek o jednotlivé členské organizace - o našem spolku vyšel článek právě v květnu 2025. Od června 2025 zpracovává nový newsletter nová communication manažerka z asociace DS z Dánska. Newsletter je rozesílán mailem členským organizacím a následně zveřejněn na webu EDSA,  odkaz je uveden i na webu DownSyndrom CZ.

V sobotu se konaly 3 workshopy na následující témata:

1 - Zlepšení komunikace v rámci EDSA.

2 - Budování projektové sítě EDSA.

3 - Navrhování inkluzivní životní dráhy pro osoby s Downovým syndromem v Evropě.

Na každém workshopu byli účastníci rozděleni do 6 malých skupin, které měly za úkol prodiskutovat konkrétní otázky předložené lídrem workshopu. Poté se všechny skupiny sešly a představily své závěry. Celkové shrnutí poté připravil lídr workshopu.

Příspěvky členských organizací

V poslední části schůze představilo několik členských organizací některé ze svých aktivit anebo projektů.

• Zástupkyně francouzské výzkumné organizace AFRT (https://www.afrt.fr) Jacqueline London přednášela o aktualitách z vědeckých průzkumu ohledně Downova syndromu.
• Asociace Stichting Down Syndroom (https://downsyndroom.nl) z Nizozemí prezentovala dvě aktivity: knihu s otázkami a odpověďmi od sourozenců dětí s DS (Alle vragen over Down-syndroom) a dále projekt nové zjednodušené verze rozsáhlého programu včasné intervence „Malé krůčky“ (Small steps) původně z Austrálie.
• Gruzínská asociace Downova syndromu (https://downsyndrome.ge/en) představila video s podcastem, ve kterém dva kompetentní lidé s DS hovoří o svém životě, svých obavách atd.
• Zástupkyně Down Syndrome Ukraine (https://downsyndrome.org.ua) ukázala prezentaci, jak při tragických válečných podmínkách i nadále podporují osoby s DS a jejich rodiny.
• Norská asociace Downs Syndrom Norge (https://www.downssyndrom.no) představila videoklip „Rock sokkene“ („Rockové ponožky“), který byl vyroben a distribuován v Norsku pro Světový den DS 2025 a ukazuje mnoho různých lidí tančících v ulicích.

Výhled do roku 2026

Dle informací obdržených z organizace Down Syndrome International (https://ds-int.org), jejíž je EDSA členem, heslem Světového dne DS 2026 bude:  „Together Against Loneliness" (Společně proti osamělosti).

Na rok 2026 plánuje EDSA zejména propagovat zapojení členských organizací  do mezinárodních projektů financovaných EU jako nástroj užší spolupráce a získávání nových zkušeností. Dále plánuje EDSA od ledna 2026 mít poprvé jednoho placeného pracovníka, a to sdíleně s organizací Inclusion Europe (https://www.inclusion-europe.eu, jejíž ředitelem je Milan Šveřepa z České republiky), v jejich sídle v Bruselu díky projektu financování EU.

Členská schůze na Maltě bylo intenzivní, zajímavé a krásné mezinárodní setkání s vřelým přivítáním od maltské hostitelské asociace.