obr4share

Noví rodiče

Down Syndrom

Kojení

PROČ JE DŮLEŽITÉ DĚTI S DOWNOVÝM SYNDROMEM KOJIT?

Komunikace je jednou z nejsilnějších potřeb člověka. Hraje významnou roli v rozvoji osobnosti, vzdělávání, zařazení do společnosti a samostatném životě. Omezení v řeči a komunikaci vede k sociální izolaci a emočnímu strádání.

Způsob přijímání potravy zcela zásadně ovlivní i rozvoj řeči, protože při kojení se rozvíjejí a posilují svaly dutiny ústní a jazyka a jejich vzájemná koordinace. Technika příjmu mléka z matčina prsu dává nepřímo základy pro práci svalů, které bude dítě potřebovat při nácviku artikulace.

Bohužel děti s DS mají často velký handicap v této oblasti, který ale lze zmírnit nebo dokonce zcela odstranit. Což ale vyžaduje úsilí vás rodičů a pomoc odborníků.

Kojení dětí s DS se může zpočátku zdát problematické. V tomto případě se můžete, nejlépe co nejdříve po porodu, obrátit na:

  • na laktační poradkyni, paní Janu Vundrovou, která je zároveň matkou syna s handicapem a v tomto směru má bohaté zkušenosti. Seznámí vás s psychosomatikou kojící matky i s pomůckami, které napomáhají k úspěšné laktaci. Paní Vundrová doporučuje první konzultaci ještě před narozením dítěte.

  • na odbornici v orofaciální terapii, MUDr. Evu Matejičkovou, která s paní Vundrovou spolupracuje při navozování procesu sání, který může být problematický nejen z důvodu hypotonie.

KONTAKTY:

www.prima-kojeni.cz

Jana Vundrová, tel.: 723 926 253

Eva Matejičková, tel.: 606 217 174

 

KOJENÍ DĚTÍ S DS

(Magdalena Navrátilová, Pavla Hyžíková)
Cílem tohoto článku je podpořit všechny rodiče, kteří čekají dítě s  Downovým syndromem nebo kterým se takové dítě narodilo. Především maminky těchto dětí, které nosily miminka pod srdcem. Často se stává, že maminky jsou po porodu opomíjeny, musí fungovat, zažívají emoce, které jsou ovlivněny hormony. Někdy se i stává, že jsou od novorozeného miminka odděleny. To vše ovlivňuje i tvorbu mléka. Téměř každé dítě může pít mateřské mléko své matky, někdy to je snadné, ale někdy je tomu třeba pomoci. Nenechte se odradit se od kojení svého děťátka a mějte na  paměti, že i zdánlivě neřešitelné situace mají vždy řešení. Je to vždy o  tom, kontaktovat správné lidi. Doufám, že následující článek vám k tomu pomůže.

 

Mamila - kontakty na laktační poradkyně ve Vašem okolí

Můj příběh:

 

Měla jsem bezproblémové těhotenství, screeningy na vývojové vady jsem podstoupila a všechno proběhlo s dobrým výsledkem. Riziko Downova syndromu bylo 1:12000. Všem lékařům jsem sdělila, že máme diagnózu Downův syndrom v rodinné anamnéze a nikdo to nějak neřešil. Měla jsem to v pouze v těhotenské průkazce a nikdo se nad tím nepozastavoval. Miminko bylo velmi aktivní a vše se zdálo bez problémů a v pořádku.Porod byl krásný, byli jsme na něj připraveni, k porodu jsme měli domluvenou dulu, všechno probíhalo v pohodě, já jsem byla pořád v pohodě a Matyášek se z ničeho nic rozhodl přijít na svět v porodnici ve sprše. Bylo to tak rychlé, že skoro nestihla ani doběhnout porodní asistentka. Pak se všechno otočilo o 180° a všechno bylo najednou špatně. Nízká saturace kyslíku v krvi ho dostala na týden na novorozeneckou JIP do inkubátoru. Po porodu neproběhl žádný bonding, viděla jsem ho akorát na chvíli než ho vzali pod kyslík pryč. Trvalo několik dní, než jsem si ho mohla pochovat. Nicméně jsem přesně věděla co chci...chci být se svým dítětem a chci kojit! Za každou cenu. V prvé řadě jsem narazila na personál nemocnice. Odsávačku jsem si musela vyptávat od sester na třikrát a pak přes lékaře na vizitě. Potom až mi ji dali. Pokud jsem neseděla u inkubátoru, tak jsem odsávala mléko. I když Matyášek byl na kapačkách, tak na JIPce byl přikrmován sondou do žaludku a vždy mým mlékem. Sestry a lékaři na JIP kojení docela podporovali, což bylo fajn. Postupně mu vytáhli sondu z žaludku a začal být dokrmován ze stříkačky přes cumlík. Dle lékařů by se sáním z prsu moc vyčerpal. Šestý den byl přeložen na intermediární oddělení mimo inkubátor a byl mu odpojen kyslík. Všem jsem pořád opakovala, že chci kojit. Staniční lékařka z toho měla docela radost a konečně jsem mohla Matyáška nakojit. Přisál se hned napoprvé a vypil asi 20 ml. Lékařka (tušila diagnózu) mi pak řekla, že to ani nečekala. Když jsem ho sedm dní po porodu měla dostat k sobě na pokoj, tak přišla lékařka z genetiky a oznámila mi diagnózu Downova syndromu. V tu chvíli to byl blesk z čistého nebe, i když jsem několik dní zpět podepisovala souhlas o genetických testech, tak jsem si tohle prostě nechtěla připustit. Pak tedy následovaly tři probrečené dny, kdy jsem se snažila Matýska kojit a do toho jsem se klepala a otírala si slzy, na pokoji s námi plakala dvojčata a pod oknem jezdil bagr. Do toho pořád někdo chodil, něco chtěl, něco měřil. Prostě prostředí hrůza. Kojení se nám moc nedařilo, Matyášek se velmi rychle unavil a usínal. Vyžádala jsem si laktační sestru. Ta co měla být na oddělení, tak měla dovolenou, takže přišla "laktační" sestra ze šestinedělí. Dodnes si vybavuji, že jsem jen zlostí svírala ruce v pěst a nebyla jsem už schopna oponovat na ty řeči, co spustila. Jen tak pro ukázku: "Žádná raná vazba neexistuje. Kojte co tři hodiny, jinak si dítě rozmazlíte. Kojte co tři hodiny, nebo bude mít moc pokakaných plínek. Musíte kojit maximálně 15 minut z jednoho prsa, on se napije. (a nezájem, že prostě nezvládá se napít). A vy jste vážně rozhodnutá, že budete kojit?" Ta poslední věta padla několikrát. Po její návštěvě, kdy mi akorát ukázala, jak krmit dítě stříkačkou přes prst, mi bylo jasné, že tady asi pomoc nenajdu. Kontaktovala jsem soukromou laktační poradkyni a domluvila se s ní, že ji navštívíme hned jakmile nás propustí z nemocnice. V nemocnici nás drželo akorát to, že jsme čekali na lepší výsledky krve a Mates musel alespoň trošku nabírat na hmotnosti. Naštěstí se zadařilo, krev vyšla relativně v pořádku a do Matýska jsem mléko doslova lila, jen aby šla váha trochu nahoru. Pustili nás deset dní od narození, na den kdy měl termín porodu. Doma vše bylo lepší, moje psychika se trošku ustálila, byl klid a byli jsme konečně celá rodina spolu. Druhý den jsme jeli za laktační poradkyní, která nám trochu "poupravila" techniku kojení, dala tipy jak stimulovat miminko k sání a popovídali jsme si o tom, co se nám přihodilo. Byl to hlavně boj s bolavou duší, když jsem se uklidnila tak Matyášek začal i lépe pít. Dokrmovali jsme ještě stříkačkou přes prst, ale co nový den, to méně. Nakonec po měsíci stříkačku úplně odmítl a jenom se kojil. Teď je mu osm měsíců a je téměř plně kojen, pomaličku zavádíme příkrmy, ale umělé mléko neměl nikdy. Je to o tom CHTÍT, stát si ZA SVÝM a hájit ZÁJMY SVÉHO DÍTĚTE. Je mi jasné, že kdybych nebyla informovaná a pořád neprosazovala naše zájmy, tak bych snadno podlehla nemocničnímu personálu a asi by Matyáš byl na umělém mléku. Musím se už jenom pousmát, když si vzpomenu na to , jak mě nějaká sestra přesvědčovala, že si musím sehnat okamžitě pro syna lahvičku, že tyhle děti nejsou schopny se kojit. 
Magda a Matyášek

A jaká je Vaše zkušenost?

Chcete-li zde také sdílet svůj příběh a zkušenost s kojením, pošlete nám ho na adresu lenka.heckova@downsyndrom.cz.

 

 

 

1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ 1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ