obr4share

Aktuality

Down Syndrom

Z činnosti EDSA

Úvod

Evropská asociace Downova syndromu (European Down Syndrome Association - EDSA, www.edsa.eu) je nezisková organizace založená v Belgii, která v současné době sdružuje 35 organizací DS z 28 evropských států. Zakládajícími členskými organizacemi v roce 1987 bylo 8 asociací DS ze šesti evropských zemí. Naše Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem (zkráceně DownSyndrom CZ) je jejím členem od roku 1999. 
EDSA je členem následujících mezinárodních organizací:

  • Down Syndrome International (DSi), www.ds-int.org European Disability Forum (EDF, Evropské fórum pro osoby s postižením), www.edf-feph.org

Jednání výboru EDSA se konají několikrát za rok přes videokonference a minimálně jednou se všichni zástupci sejdou, a to při výroční členské schůzi (Annual General Assembly - AGA), která se koná většinou v posledním čtvrtletí v jedné z členských zemí. Členové výboru EDSA spolu komunikují průběžně po celý rok přes email, skype anebo telefonicky.
Setkání EDSA se pravidelně zúčastňuje náš zástupce Isidro Moyano, člen výboru DownSyndrom CZ a člen výboru EDSA. Členský příspěvek v EDSA a cestovní náklady našeho zástupce na evropská setkání byly v roce 2019 a i v minulých letech z větší části pokryty granty od Úřadu vlády ČR, kterému srdečně děkujeme za finanční podporu.
  Jednání výboru EDSA
V roce 2019 se konala tři jednání výboru EDSA, a to v únoru v Londýně (cestovní náklady hradila EDSA), v říjnu přes videokonferenci a v listopadu v Římě (cestovní náklady se částečně hradily z dotace Úřadu vlády ČR). 
V pátek 15. listopadu 2019 před zahájením výroční členské schůze (AGA) v Římě se konalo jednání výboru EDSA, kde se projednávala různá organizační témata, zejména finanční zpráva, oslavy Světového dne Downova syndromu 2019 a 2020, dotazník pro členy EDSA o samostatném bydlení dospělých s DS, dotazník ohledně aktivit a potřeb členů EDSA, strategie do budoucna, nominace 2 náhradních členů výboru, budoucí volby do výboru a program „Invite an expert".

Výroční členská schůze EDSA

V roce 2019 se výroční členská schůze (AGA) konala v Římě od 15.11. do 17.11.2019. Hostitelskou členskou organizací byla italská asociace AIPD (www.aipd.it) - jedna z nejvýznamnějších organizací DS v Evropě.  Setkání se konalo v hotelu Albergo Etico (https://www.albergoeticoroma.it/), který zaměstnává i mladé osoby s mentálním postižením. 
Celkem se výroční členské schůze zúčastnilo 37 zástupců z 29 organizací DS z 24 zemí: Albánie, Bosna-Hercegovina, Česká republika, Dánsko, Francie (2 organizace), Chorvatsko, Irsko, Island, Itálie, Maďarsko (2 organizace), Lucemburk, Malta, Německo, Nizozemsko, Norsko, Polsko, Portugalsko, Rakousko, Rusko, Slovinsko, Španělsko (2 organizace), Švédsko, Švýcarsko (3 organizace) a Ukrajina. 
Výroční členskou schůzi zahájil v pátek 15.11.2019 předseda EDSA, pan Pat Clarke - bývalý předseda irské organizace Down Syndrome Ireland (DSI). Na programu byla následující témata:

  • Schválení zápisu minulé výroční členské schůze z roku 2018 Zpráva předsedy EDSA Finanční zpráva pokladníka Nominace 2 náhradních členů výboru Různé projekty a aktivity Představení nových členských organizací Nadcházející aktivity

Zároveň s výroční členskou schůzí proběhl i celodenní mezinárodní seminář na téma „Autonomie a samostatné bydlení" („Autonomy and independent living"), který je popsán v poslední části tohoto článku.
Aktivity EDSA v roce 2019
Předseda Pat Clarke představil stručný přehled aktivit z roku 2019, zejména zmínil následující témata, která poté projednali příslušní zástupci:

  • Světový den DS 2019 (World Down Syndrome Day - WDSD), který se oslavuje 21.3.: mezinárodní kampaň s heslem "Leave no one behind!" (v překladu "Nenechte nikoho pozadu") uskutečnila EDSA v podobě 21 fotografických posterů zveřejněných na svém webu postupně od 1.3. do 21.3. Zúčastnilo se 21 členských organizací, mezi nimi náš spolek DownSyndrom CZ. (Od pátku 15. 3. 2019 byl na webu EDSA i na webu DownSyndrom CZ zveřejněn náš příspěvek za ČR s textem a fotografií několika našich mladých sportovců s českou vlajkou).
  • Program „Invite an expert", kterým EDSA hradí cestovní náklady odborníků/expertů, které členské organizace přizvou na své konference anebo semináře o DS
  • Projekt "Valueable Network": Paola Vulterini z italské AIPD informovala o mezinárodním projektu podporujícím zaměstnávání mladých lidí s mentálním postižením v hotelech a restauracích, který je financován Programem Erasmus+ z EU. K síti "Valueable Network" se dosud připojilo více než 100 hotelů a restaurací ze šesti evropských zemí (Itálie, Španělsko, Portugalsko, Německo, Maďarsko, Turecko). EDSA bude spolufinancovat trénování dalších členských organizací od roku 2020.
  • Dotazník pro členy EDSA o samostatném bydlení, který byl představen v rámci semináře.
  • Dotazník ohledně aktivit a potřeb členů EDSA, který byl ještě ve fázi zpracování.
  • Spolupráce EDSA s mezinárodní vědeckou organizací T21RS (T21 Research Society, https://www.t21rs.org/): Evropskou komisí byl schválen projekt „GO-DS21 Gene overdosage and comorbidities during the early lifetime in Down Syndrome" (https://cordis.europa.eu/project/id/848077), který má prozkoumat mechanismy obezity u osob s DS. T21RS je partnerem projektu. Doba trvání projektu je 2020-2024.


Pokladník Isidro Moyano představil finanční zprávu, která obsahovala zejména účty EDSA za rok 2018 a za období leden až říjen 2019. Hlavní pravidelné výdajové položky jsou služby za aktualizace webových stránek, vydání newsletteru, služby „office"- sekretariátu, členské příspěvky v dalších mezinárodních organizacích a fond na pozvání expertů. Dále předložil finanční přehled o hospodaření EDSA za posledních 11 let (2008-2018) a přehled výdajů z fondu na pozvání expertů (2013-2019). Finanční výkazy za rok 2018 byly schváleny členskou schůzí.

Na výroční schůzi se dále projednala i následující témata:

  • EDSA měsíční newsletter. Je zpracován italskou AIPD, mailem ho rozesílá členským organizacím a následně je zveřejněn na webu EDSA. Odkaz je i na webu DownSyndrom CZ
  • Nové členské organizace EDSA. Na členské schůzi se prostřednictvím svých zástupců představily dvě nové členské organizace:o Association Romande Trisomie 21 (ART21, https://www.t21.ch/) z francouzsky hovořící oblasti Švýcarskao Down Syndrome Association Malta (http://www.dsa.org.mt/)
  • Webové stránky EDSA (www.edsa.eu): mají i neveřejnou část dostupnou pouze pro členské organizace na základě přihlášení
  • EDSA Family Exchange Program (www.edsafamily.com): platforma výměnných pobytů pro rodiny z členských organizací, jejíž cílem je spojit rodiny s dětmi s DS z různých zemí s tím, že si navzájem nabídnou možnost ubytování ve svých domovech.

Plánované aktivity v roce 2020

  • Světový den DS 2020. Z nadcházejících aktivit EDSA byl prvním tématem Světový den DS 2020 s heslem „We decide" (My se rozhodujeme). EDSA uspořádá v 2020 na svých webových stránkách podobnou fotokampaň jako v minulých letech. Každý březnový den (od 1. do 21.) bude zveřejněna na webu EDSA fotografie s textem z jiné evropské země. Do této aktivity se zapojí jako každý rok i náš spolek DownSyndrom CZ.
  • Setkání European Disability Forum (EDF) bude v květnu 2020 v Záhřebu
  • Konference o DS v Sarajevu. Členská asociace Život s Down sindromom (https://www.downsy.ba/) z Bosny-Hercegoviny plánuje konferenci o DS v Sarajevu v květnu 2020. EDSA může jí poskytnout informační, propagační a poradenskou podporu. Omezenou finanční podporu může EDSA poskytovat jenom v rámci programu „Invite an expert".
  • Výroční členská schůze EDSA 2020. V roce 2020, a to v září nebo v říjnu, se výroční členská schůze EDSA bude konat v Luganě (Švýcarsku), kde se ve spolupráci s hostitelskou organizací Progetto Avventuno (http://www.avventuno.org/) plánuje celodenní seminář na téma raná péče („Early intervention").


Krátké informace od členských organizací.
V poslední části výroční schůze byl věnován určitý prostor i pro krátké prezentace vybraných aktivit od členských organizací. Tuto možnost využilo 5 zástupců:

  • Dinka Vukovic z chorvatské organizace HZDS (http://www.zajednica-down.hr/) mluvila o výhodách členství v EDSA a o účasti chorvatské organizace v různých evropských projektech, mezi nimi i v projektu zaměřeném na přípravu mladých lidí s DS k nástupu do zaměstnání.
  • Tiziana Nardini z lucemburské organizace Trisomie 21 Lëtzebuerg (http://www.trisomie21.lu/) představila 2 projekty:o Zdravotní péče: lucemburská asociace má dohodu s francouzskou nadací Fondation Jérôme Lejeune (www.fondationlejeune.org), která ji poskytuje podporu ve formě školení lékařů a zdravotních sester a poradenství v oblasti zdravotní péče.o Bydlení pro seniory: lucemburská asociace získala prostory od municipality, které budou sloužit jako samostatné bydlení pro seniory ve strukturovaném zázemí, včetně kavárny/restaurace. Projekt bude částečně financován státem a měl by být zprovozněn v březnu 2021.
  • Jillian Ott ze švýcarské organizace ART21 mluvila o „Project Understood" (https://projectunderstood.ca/) od kanadské asociace Canadian Down Syndrome Society (https://cdss.ca/). Jedná se o studie zaměřené na rozpoznávání hlasu osob s DS, což standardní technologie často nerozpoznává.
  • Randi Ødegaard z norské organizace Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS) představila svoje webové stránky (https://nnds.no/).
  • Isidro Moyano z České republiky z organizace DownSyndrom CZ představil prezentaci našich rekondičních pobytů. V prezentaci byla zdůrazněna dlouholetá spolupráce s nizozemskou lektorkou Netty Engels, která zemřela v červenci 2019, a bylo vyjádřeno naše hluboké poděkování o obdiv za všechno, co dokázala se svou dcerou Peetjie a za všechno, co nás naučila.

Představení hotelu Albergo Etico 

Na výroční členské schůzi krátce promluvil pan Antonio Pelosi, ředitel a majitel římského tříhvězdičkového hotelu Albergo Etico (https://www.albergoeticoroma.it/), kde se výroční schůze konala a kde byla ubytována velká část zástupců EDSA. Hotel zaměstnává i mladé osoby s mentálním postižením. Pan Pelosi vyprávěl, že už dříve měl manažerské zkušenosti jako hoteliér a po těžké nehodě našel inspiraci pro tuto novou cestu v prvním italském hotelu se stejným názvem Albergo Etico ve městě Asti, který byl zprovozněn v rámci projektu Albergo Etico (v překladu „etický hotel", https://www.albergoetico.it/). Římský hotel Albergo Etico je partnerem projektu „Valueable", který podporuje zaměstnávání mladých lidí s mentálním postižením v hotelech a restauracích.

Seminář o autonomii a samostatném bydlení

V sobotu 16.11.2019 se v rámci setkání EDSA konal celodenní seminář na téma autonomie a samostatné bydlení („Autonomy and independent living") osob s Downovým syndromem.
Úvodem k semináři byla přednáška Anny Contardi z italského sdružení AIPD, která představila výsledky průzkumu o stavu samostatného bydlení osob s DS v Evropě na základě jejího dotazníku pro členy EDSA. Tento dotazník vyplnilo 23 členských organizací z 22 evropských zemí: Albánie, Bosny-Hercegoviny, České republiky, Dánska, Francie, Irska, Islandu, Itálie, Chorvatska, Kosova, Německa, Maďarska, Nizozemska, Rakouska, Ruska, Slovenska, Slovinska, Španělska, Švýcarska, Turecka, Velké Británie a Ukrajiny. Z tohoto průzkumu vyplývá, že většina dospělých s DS žije u svých rodin. Rozhodnutí pro ústavní bydlení je většinou reakcí na nepříznivou situaci, nikoli svobodnou ideální volbou. V mnoha zemích je to nové téma pro tamní organizace DS, které s tím mají málo zkušeností, pouze 12 organizací se této problematice aktivně věnuje. Obecně je příprava osob s DS na nové bydlení ve většině případů nedostatečná. Hlavní překážkou k samostatnému bydlení je nedostatek podpůrných služeb, ale na dalším místě také nesouhlas rodičů. Rezidenční bydlení je většinou v režii privátního sektoru, naopak ústavní bydlení většinou provozuje veřejný sektor.
V rámci semináře hovořili zástupci dalších organizací a prostor představit se dostalo i pár osob s DS:

  • Anna Contardi, AIPD (Itálie): italské zkušenosti na cestě k osobní autonomii.
  • Tanya Nechaeva a Yulia Lenteva, DownsideUp (http://downsideupcharity.org/), Rusko: „Cesta k samostatnému životu", o problémech při podpoře mladých lidí s DS v Rusku.
  • Gabriele Ghionna, nadace Fondazione Italiana Verso il Futuro (FIVF, http://www.casaloro.it/), Itálie: rezidenční bydlení pro mladé lidi s DS, včetně (ne)manželských párů.
  • Salomè Herszberg-London, dcera zakladatelky organizace AFRT21 (Francie), Jacqueline London: „Jak jsem bojovala o svůj samostatný život - standardní zaměstnání, svůj byt a proti právnímu opatrovnictví".
  • Caterina Razzano a Salvatore Matrella, Itálie: „Náš život jako manželský pár".
  • José Manuel Molina, nadace Fundación ASNIMO (www.fundacionasnimo.org), Mallorka, Španělsko: „Samostatný život - kdo rozhoduje?"
  • Cora Halder, bývalá ředitelka Deutsches Down-Syndrom Infocenter, Německo:o Německý projekt „Studenti a lidé s postižením bydlí společně".o „Måken - Apartment project", projekt bydlení v apartmánech v norském městě Bergen.
  • Nathanaël Raballand, Trisomie21 (https://trisomie21-france.org/), Francie: „Samostatné bydlení - zkušenosti z Francie".
  • Katalin Gruiz, nadace Down Alapítvány (https://www.downalapitvany.hu/), Maďarsko: „Program samostatného bydlení maďarské nadace Down Alapítvány".


Isidro Moyano

 

 

 

1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ 1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ