obr4share

Aktuality

1234567...17Další

Aktuality

Down Syndrom

Dopis Jiřího Šedého Ministrovi zdravotnictví k NIPT vyšetření

Aktuality

V Kadani 28. 10. 2018

 

Vážený pane ministře,

v den stých oslav vzniku naší samostatné republiky jsem se rozhodl, že já člověk, obdarovaný Downovým syndromem, Vám napíši tento dopis s vírou, že si ho přečtete pozorně až do konce.

Jsem laureátem Ceny Olgy Havlové, kterou mi osobně za moji pomoc všem, kteří pomoc potřebují, a za moji výtvarnou a literární činnost, předal pan prezident Václav Havel. Vždy, když jsme se posléze setkali, pan prezident se mnou jednal jako rovný s rovným, bez ohledu na moji diagnózu.

Proč Vám píši?

Dozvěděl jsem se, že ministerstvo zdravotnictví chystá testování nenarozených dětí formou NIPT vyšetření. Cílem, podle informací by mělo být selektování postižených lidí či jakési „vymýcení" dětí s Downovým syndromem či jinou genetickou diagnózou. Mám tomu tedy rozumět, že my lidé s Downovým syndromem jsme v pozici rarity a stojíme na okraji naší společnosti? Že jsme přebyteční či zbytečnou zátěží lidského společenství?

Naopak. Lidé s Downovým syndromem jsou vzdělatelní, inteligentní lidské bytosti, kteří mohou, když se jim dá příležitost, obohatit svět. Lidé bez diagnózy by se naopak měli od nás, lidí obdarovaných Downovým syndrome učit.

Čemu?

Upřímnosti, bezelstnosti, lásce, něze, žití bez pokrytectví, pravdomluvnosti a v pokoře. Životu bez falše, přetvářky, populismu, agrese a závisti.

Zdá se Vám to málo? Ale na tom všem je založena morálka, o které se stále mluví.  

A takoví lidé by měli být „odchycováni" nějakým drahým vyšetřením, které nemá žádný význam! Každý člověk, každá živá bytost má právo na život. Bezpodmínečně!

Já osobně lektoruji spolu s maminkou na různých typech škol, včetně škol vysokých, a měl jsem možnost lektorovat i na lékařské fakultě. Vím, že generace, která bude nastupovat, je vnímavá k nám, lidem s různou diagnózou. Je to devíza, kterou jim mohu dát.

Tak se tedy ptám osobně Vás. Dopustíte, jako ministr zdravotnictví, aby se toto dělo? Položte si, prosím, otázku: „ Mám svědomí toto dění podporovat?"

Napsal jsem a bylo mi vydáno 11 knih. Zpočátku bylo těžké přesvědčit veřejnost, že jsem schopný vystupovat v roli spisovatele a malíře. Povedlo se. Nyní jsem napsal knihu s názvem Nezabít v nás Mozarta. Můžete si ji ode mne i koupit. Posílám Vám, jako součást dopisu, začátek této knihy.

Na závěr mi dovolte citovat Karla Čapka:

„Nekonečná je hodnota každé lidské duše."

 

S pozdravem a přátelstvím

 

Z knihy Nezabít v nás Mozarta

Jiří Šedý

Začátek této knížky bych chtěl věnovat poselství. Poselství pro všechny lidičky na této modré planetě Zemi.

Chtěl bych tímto vyjádřit touhu po přátelství a pochopení, které nás neubíjí, ale naopak motivuje k tvorbě, ke kreativitě, které předchází Múza.

Ta nás políbí. Ten polibek zůstane v naší duši, a my se potom stáváme „Mozartem." Nebo ten polibek někdo nešetrně setře a my se dostáváme do světa smutku a beznaděje. Zbavujeme se možnosti vyjádřit umění v naší mysli a to je pro nás i okolní svět nenapravitelná škoda.

 

POSELSTVÍ

Často přemýšlím o životě.

O životě nás lidí, kteří byli jiným způsobem obdarovaní.  O tom, jak jsme vyrůstali, učili se a dále prožívali svoje touhy, přání, radost. Já jsem měl to veliké štěstí, že jsem se narodil do světa lásky, něhy, přátelství a pochopení. Obklopen láskou svých rodičů, ochraňován Božím milosrdenstvím prožíval jsem a dále prožívám život plný radosti a potěšení. Mohu uskutečňovat svoje záměry a plány s plnou podporou lidí, kteří chápou moji odlišnost, moje nadání, moje schopnosti a bez výjimky respektují moji lidskou důstojnost.

Přemýšlím o svých kamarádech, kteří byli stejně obdarovaní jako já. Mám je moc a moc rád. Všechny malé i velké kluky, všechny líbezné dívenky bez rozdílu věku. Krásné, hodnotné lidské bytůstky, které tolik obohacují náš svět.

Přál bych všem, aby vyrůstali v náručí svých rodičů a sourozenců, ve světě lásky, empatie, přátelství a hlavně pochopení ze strany učitelů, vychovatelů, politiků a celého lidského společenství. Aby nikdy a nikdo nešlapal po jejich lidské důstojnosti, aby našli hodně opravdových přátel a kamarádů. Aby pod ochranou Božího milosrdenství našli smysl života, radost a přátelství.

Aby našli svého „Mozarta" pro potěchu nás všech.

 

Aktuality

 

 

1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ 1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ